IPTSP NA MÍDIA - Projeto de extensão de conscientização sobre a neuromielite óptica é destaque no programa Mundo UFG

Texto: Maria Eduarda Silva 

O projeto de extensão “Luz sobre a neuromielite óptica: informar para transformar”, coordenado por Gisleine França, Técnica de Laboratório do Instituto de Patologia Tropical e Saúde Pública da Universidade Federal de Goiás (IPTSP/UFG), foi destaque em reportagem sobre a exposição “Neuromielite Óptica: Você não vê, mas eu sinto”, no programa Mundo UFG, da TV UFG. 

O projeto busca ampliar a conscientização sobre a doença rara e autoimune e aproximar a população das experiências de pessoas que convivem com a condição.

A exposição, exibida entre os dias 5 e 25 de agosto no Hospital Estadual Dr. Alberto Rassi (HGG), apresentava histórias de pessoas que receberam o diagnóstico de neuromielite óptica (NMO) e compartilham suas experiências com a doença. Entre elas está Laís Magno, vice-coordenadora do projeto, que teve o primeiro contato com a condição em 2012, após apresentar perda de movimentos no braço e na perna. Depois de passar por uma série de exames e investigações médicas, recebeu o diagnóstico e iniciou o tratamento adequado.

“Com o diagnóstico veio o tratamento correto e, com muita fisioterapia, eu voltei com a movimentação”, relata. Apesar da recuperação dos movimentos, Laís permaneceu com sequelas decorrentes da doença.

A experiência de Gisleine também evidencia os desafios enfrentados por pessoas com NMO. Segundo ela, foram cinco anos até a obtenção de um diagnóstico adequado. Atualmente, além de conviver com sequelas que nem sempre são visíveis, participa da associação NMO Brasil e encontrou no projeto de extensão uma oportunidade para ampliar a disseminação de informações sobre a doença.

“Receber esse apoio da UFG para realmente levar esse conhecimento acerca da doença para o maior número de pessoas possíveis é uma forma de contribuir para que mais pessoas reconheçam a condição e busquem atendimento adequado”. 

A neuromielite óptica pode apresentar diferentes manifestações, entre elas vômitos e náuseas, soluços, dormências, perda de movimentos, alterações urinárias e intestinais, dor nos olhos e diminuição da visão. Por ser uma doença pouco conhecida, o reconhecimento dos sintomas e a busca pelo profissional adequado podem ser dificultados, o que pode contribuir para atrasos no diagnóstico e para o desenvolvimento de sequelas.

Nesse contexto, a exposição buscou ir além da apresentação de informações clínicas. A proposta era de  humanizar o conhecimento sobre a doença por meio das histórias de quem convive com ela. “Deixa de ser um nome difícil para ter uma história, para ter um rosto, para ter famílias e vidas aqui representadas”, destacou Lais. 

A mostra também apresentava informações sobre o perfil das pessoas afetadas pela doença. Entre os dez pacientes retratados, nove são mulheres, além de pessoas negras e asiáticas. Para os responsáveis pelo projeto, apresentar essas características contribui para ampliar a compreensão sobre a neuromielite óptica e reforça a necessidade de políticas públicas e de atendimento adequado às pessoas diagnosticadas.

Outro desafio apontado pelas responsáveis pelo projeto  é o desconhecimento da doença entre profissionais que não atuam diretamente na neurologia. Sintomas como vômitos e soluços, por exemplo, podem levar o paciente inicialmente a procurar atendimento com um gastroenterologista. “A condição é neurológica”, explica Gisleine, ao relatar as dificuldades enfrentadas antes de receber o diagnóstico correto.

Ao levar informações sobre a neuromielite óptica para espaços de circulação pública, o projeto de extensão do IPTSP/UFG contribui para ampliar o debate sobre uma condição ainda pouco conhecida e para dar visibilidade às pessoas que convivem com a doença. A iniciativa também reforça o papel da Universidade na produção e na disseminação de conhecimento que pode contribuir para o reconhecimento precoce da condição e para a melhoria da assistência aos pacientes.

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